Jeunes Solidarité Cancer est née du constat que les grands adolescents et jeunes adultes concernés par le cancer souffrent d’un double isolement … Le 22 novembre 1998 se sont tenus les premiers États Généraux des malades atteints de cancer et de leurs proches, organisés par la Ligue contre le Cancer. Pour la première fois, personnes malades et anciens malades ont parlé face aux professionnels de santé et au grand public. Parmi ces grands témoins se trouvaient quatre jeunes malades. Chacun a évoqué différemment un même problème : la place particulière des grands adolescents et jeunes adultes dans le système de soin.
De ces États Généraux ont émergés deux constats qui seront à l’origine de Jeunes Solidarité Cancer :
Un Double Isolement
Les jeunes adultes et grands adolescents atteints d’un cancer sont souvent isolés dans les structures de soins. Ils sont « trop vieux » pour être pris en charge dans les services de pédiatrie et sont donc soignés dans les services d’adultes avec des malades beaucoup plus âgés. La maladie étant rare à cet âge, les rencontres avec d’autres jeunes dans une situation similaire sont rares, d’où un sentiment d’exclusion accentué.
Une Vie à Construire
Cette période de la vie, déjà délicate en temps normal (prise d’indépendance) choix professionnels et affectifs) l’est d’autant plus du fait de la maladie. Ce dernier constat peut également être fait pour les proches qui devant s’occuper d’un parent, d’un conjoint, d’un frère ou d’une soeur malade mette parfois entre parenthèse leur propre vie personnelle et professionnelle.
D’abord un service de la Ligue contre le Cancer (1998), JSC devient en 2002, une association indépendante, loi 1901. Elle garde des liens privilégiés avec la Ligue, qui l’héberge et la soutient dans de nombreuses actions. JSC regroupe des personnes malades, d’anciens malades, des proches et des professionnels réalisant ensemble de nombreuses actions partout en France. L’association représente les jeunes adultes et grands adolescents concernées par le cancer dans de nombreuses institutions et collectifs associatifs.
JSC base chacune de ses actions sur un ensemble de valeurs essentielles. Elles sont déclinées ainsi :
La Solidarité : Intitulé même de l’association, cette solidarité se retrouve dans nos statuts puisque l’association a pour objet: « l’aide aux grands adolescents et jeunes adultes atteints du cancer, aux anciens malades et à leurs proches par le biais de tout moyen d’action et de communication qui permettent de briser leur isolement et les aider dans leur combat. ». Ainsi JSC se veut être un lieu de partage, d’échange et de solidarité pour que chaque personne malade puisse y avoir une place.
Le respect de la personne dans toutes les composantes humaines:
Dignité, identité, droit à la différence, autonomie …. JSC, par son action, souhaite donner les moyens à chaque personne concernée par le cancer d’être acteur pendant et après la maladie.
La responsabilité :
« La rencontre de l’Autre m’engage, et cela je ne peux le fuir… Car ce que je fais, personne d’autre ne peut le faire à ma place. Le nœud de la singularité, c’est la responsabilité » . Emmanuel Levinas explique ici que chacun est responsable du regard porté sur l’autre. Cette relation engage ainsi chaque membre de l’association avec les personnes concernées par le cancer..
La compétence et l’expertise :
JSC contrôle, évalue chaque action mise en place. Par sa connaissance des personnes malades et des proches, l’association cherche à mieux faire connaitre leurs spécificités en se mettant à la disposition des professionnels, des politiques ainsi que de la société dans son ensemble.
L’action collective :
JSC agit au quotidien avec et pour les personnes concernées par le cancer.
Avoir un cancer peut parfois conduire à voir son corps changer, montrer ses limites… mais il faut savoir être à son écoute et en prendre soin.
Le pôle ReCorps ! réuni toutes les activités proposées par JSC qui visent à se réapproprier ce corps qui semble échapper au jeune touché par un cancer.
Dans un esprit toujours convivial et solidaire, JSC grâce à ses bénévoles propose par exemple :
des week-end sportifs et conviviaux dans des cadres relaxants
des courses et des marches aux couleurs de l’association
Se taire, se parler, s’ouvrir, échanger dans un joli brouhaha où chacun est à son tour entendu et à l’écoute: c’est aussi ça l’esprit de JSC. Chacun vient vers JSC avec une envie d’être ensemble et de partager ses doutes, ses peines mais aussi ses joies et ses espoirs . La parole vient alors enrichir le « grand mix » des émotions qui construisent JSC au jour le jour.
Pour donner de la place à ces échanges, JSC a crée différents outils et met en place des actions tout au long de l’année.
Le projet « ce que je ferais demain »
Il s’agit d’inviter des jeunes entre 15 et 18 ans, touchés par le cancer, à prendre part à la conception d’un agenda. Il sera ensuite distribué dans les lycées d’origine des jeunes participants.
Durant la maladie, la sienne ou celle d’un proche, c’est tout un microcosme qui vous observe. Du médecin à la boulangère en passant par les proches, les infirmières ou encore le banquier et l’assureur. Autant de personnes à qu’il faut expliquer ce que c’est d’être jeune et d’être concerné par le cancer.
JSC souhaite faire évoluer le regard sur le cancer avec l’idée que la reconnaissance de nos particularités viendra avec leur connaissance.
Dans cet optique, JSC a crée des outils de sensibilisation et participe chaque année :
à des salons professionnels et particuliers autour de la santé
à des événements de sensibilisation grand public
à des formations en Instituts de Formation en Soins Infirmiers
JSC sillone la France à la rencontre du grand public, guettez-nous, on passera sûrement près de chez vous !
Jeunes Solidarité Cancer participe à de nombreux travaux institutionnels et interassociatifs :
Enquête Européenne 13-25 ans (2013/2014)
Dans le cadre du projet ENCCA « faire entendre la voie des patients » une grande enquête a été réalisée en Europe pour les patients de 13 à 25 ans en cours de traitement ou proches de la fin du traitement. Un questionnaire est en ligne pour avoir leur point de vue sur leur prise en charge et les conditions de soins.
JSC participe à différentes commissions proposées par l’Institut National du Cancer (INCa) L’Institut National du Cancer (INCa) est une agence sanitaire et scientifique en cancérologie. Elle travaille dans une logique interdisciplinaire visant à fédérer, décloisonner et mobiliser les acteurs et les ressources autour de projets communs. Il apporte une information adaptée à la population, aux personnes malades et aux professionnels et veille à assurer un continuum entre les soins et la recherche.
Participation de JSC au Plan Cancer
La fin du Plan Cancer 2 approchant, l’Etat a décidé de prolonger ce combat en mettant en place le Plan Cancer 3. A cette occasion, JSC a été auditionné afin de porter la parole des Adolescents et Jeunes Adultes en France.Afin de continuer ce travail institutionnel, le ministère de la santé fait à nouveau appel à nous. Nous vous tiendrons prochainement informé de l’évolution de ce dossier.Le 2 novembre dernier a été annoncé à Marseille le Plan Cancer 2009-2013 pour lequel JSC avait soumis les propositions ci-dessous à l’occasion du rapport préparatoire…
Nous connaître
Notre histoire
Jeunes Solidarité Cancer est née du constat que les grands adolescents et jeunes adultes concernés par le cancer souffrent d’un double isolement … Le 22 novembre 1998 se sont tenus les premiers États Généraux des malades atteints de cancer et de leurs proches, organisés par la Ligue contre le Cancer. Pour la première fois, personnes malades et anciens malades ont parlé face aux professionnels de santé et au grand public. Parmi ces grands témoins se trouvaient quatre jeunes malades. Chacun a évoqué différemment un même problème : la place particulière des grands adolescents et jeunes adultes dans le système de soin.
De ces États Généraux ont émergés deux constats qui seront à l’origine de Jeunes Solidarité Cancer :
Un Double Isolement
Les jeunes adultes et grands adolescents atteints d’un cancer sont souvent isolés dans les structures de soins. Ils sont « trop vieux » pour être pris en charge dans les services de pédiatrie et sont donc soignés dans les services d’adultes avec des malades beaucoup plus âgés. La maladie étant rare à cet âge, les rencontres avec d’autres jeunes dans une situation similaire sont rares, d’où un sentiment d’exclusion accentué.
Une Vie à Construire
Cette période de la vie, déjà délicate en temps normal (prise d’indépendance) choix professionnels et affectifs) l’est d’autant plus du fait de la maladie. Ce dernier constat peut également être fait pour les proches qui devant s’occuper d’un parent, d’un conjoint, d’un frère ou d’une soeur malade mette parfois entre parenthèse leur propre vie personnelle et professionnelle.
D’abord un service de la Ligue contre le Cancer (1998), JSC devient en 2002, une association indépendante, loi 1901. Elle garde des liens privilégiés avec la Ligue, qui l’héberge et la soutient dans de nombreuses actions. JSC regroupe des personnes malades, d’anciens malades, des proches et des professionnels réalisant ensemble de nombreuses actions partout en France. L’association représente les jeunes adultes et grands adolescents concernées par le cancer dans de nombreuses institutions et collectifs associatifs.
Nos Valeurs
JSC base chacune de ses actions sur un ensemble de valeurs essentielles. Elles sont déclinées ainsi :
La Solidarité :
Intitulé même de l’association, cette solidarité se retrouve dans nos statuts puisque l’association a pour objet: « l’aide aux grands adolescents et jeunes adultes atteints du cancer, aux anciens malades et à leurs proches par le biais de tout moyen d’action et de communication qui permettent de briser leur isolement et les aider dans leur combat. ». Ainsi JSC se veut être un lieu de partage, d’échange et de solidarité pour que chaque personne malade puisse y avoir une place.
Le respect de la personne dans toutes les composantes humaines:
Dignité, identité, droit à la différence, autonomie …. JSC, par son action, souhaite donner les moyens à chaque personne concernée par le cancer d’être acteur pendant et après la maladie.
La responsabilité :
« La rencontre de l’Autre m’engage, et cela je ne peux le fuir… Car ce que je fais, personne d’autre ne peut le faire à ma place. Le nœud de la singularité, c’est la responsabilité » . Emmanuel Levinas explique ici que chacun est responsable du regard porté sur l’autre. Cette relation engage ainsi chaque membre de l’association avec les personnes concernées par le cancer..
La compétence et l’expertise :
JSC contrôle, évalue chaque action mise en place. Par sa connaissance des personnes malades et des proches, l’association cherche à mieux faire connaitre leurs spécificités en se mettant à la disposition des professionnels, des politiques ainsi que de la société dans son ensemble.
L’action collective :
JSC agit au quotidien avec et pour les personnes concernées par le cancer.
Nos actions
Avoir un cancer peut parfois conduire à voir son corps changer, montrer ses limites… mais il faut savoir être à son écoute et en prendre soin.
Le pôle ReCorps ! réuni toutes les activités proposées par JSC qui visent à se réapproprier ce corps qui semble échapper au jeune touché par un cancer.
Dans un esprit toujours convivial et solidaire, JSC grâce à ses bénévoles propose par exemple :
Se taire, se parler, s’ouvrir, échanger dans un joli brouhaha où chacun est à son tour entendu et à l’écoute: c’est aussi ça l’esprit de JSC. Chacun vient vers JSC avec une envie d’être ensemble et de partager ses doutes, ses peines mais aussi ses joies et ses espoirs . La parole vient alors enrichir le « grand mix » des émotions qui construisent JSC au jour le jour.
Pour donner de la place à ces échanges, JSC a crée différents outils et met en place des actions tout au long de l’année.
Il s’agit d’inviter des jeunes entre 15 et 18 ans, touchés par le cancer, à prendre part à la conception d’un agenda. Il sera ensuite distribué dans les lycées d’origine des jeunes participants.
Durant la maladie, la sienne ou celle d’un proche, c’est tout un microcosme qui vous observe. Du médecin à la boulangère en passant par les proches, les infirmières ou encore le banquier et l’assureur. Autant de personnes à qu’il faut expliquer ce que c’est d’être jeune et d’être concerné par le cancer.
JSC souhaite faire évoluer le regard sur le cancer avec l’idée que la reconnaissance de nos particularités viendra avec leur connaissance.
Dans cet optique, JSC a crée des outils de sensibilisation et participe chaque année :
- à des salons professionnels et particuliers autour de la santé
- à des événements de sensibilisation grand public
- à des formations en Instituts de Formation en Soins Infirmiers
JSC sillone la France à la rencontre du grand public, guettez-nous, on passera sûrement près de chez vous !Jeunes Solidarité Cancer participe à de nombreux travaux institutionnels et interassociatifs :
Dans le cadre du projet ENCCA « faire entendre la voie des patients » une grande enquête a été réalisée en Europe pour les patients de 13 à 25 ans en cours de traitement ou proches de la fin du traitement. Un questionnaire est en ligne pour avoir leur point de vue sur leur prise en charge et les conditions de soins.
L’Institut National du Cancer (INCa) est une agence sanitaire et scientifique en cancérologie. Elle travaille dans une logique interdisciplinaire visant à fédérer, décloisonner et mobiliser les acteurs et les ressources autour de projets communs. Il apporte une information adaptée à la population, aux personnes malades et aux professionnels et veille à assurer un continuum entre les soins et la recherche.
La fin du Plan Cancer 2 approchant, l’Etat a décidé de prolonger ce combat en mettant en place le Plan Cancer 3. A cette occasion, JSC a été auditionné afin de porter la parole des Adolescents et Jeunes Adultes en France.Afin de continuer ce travail institutionnel, le ministère de la santé fait à nouveau appel à nous. Nous vous tiendrons prochainement informé de l’évolution de ce dossier.Le 2 novembre dernier a été annoncé à Marseille le Plan Cancer 2009-2013 pour lequel JSC avait soumis les propositions ci-dessous à l’occasion du rapport préparatoire…
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